QUI
SOMMES
NOUS ?
Une association de patients, loi 1901, souffrant d'une dégénérescence rétinienne en rapport avec la myopie.
AUVERGNE.RHONE. ALPES
Téléphone : 06 41 24 59 09
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Naître myope et développer une forte myopie au fil des années a conditionné fortement ma vie.
Etre touchée par une D.M.L.A., présentée maintenant comme une maculopathie myopique, est un évènement qui a bouleverse complètement ma vie.
En effet 89% des informations passent par la vision.
Quelles sont les difficultés rencontrées :
- difficultés du diagnostic :
Lorsque j’ai ressenti les premiers troubles visuels, j’en ai parlé à mon ophtalmologiste que je consultais régulièrement.
Elle ne m’a pas crue : « vous êtes jeune, le fond d’oeil est parfait, je ne vois
rien... »
Un jour j’ai insisté et lui ai dit que si elle ne faisait, j’allais changer de médecin.
Elle m’a donné une ordonnance pour une angiographie mais elle m’a redit qu’il n’y avait aucune urgence.
Lorsqu’elle a eu les résultats, elle m’a envoyée en urgence au Centre hospitalier.
J’avais perdu beaucoup de temps.
- difficultés au moment où la vie professionnelle devient impossible :
Quelques années après (cinq ans), lorsque que mon deuxième oeil a été touché, j’ai foncé au centre hospitalier.
A l’époque il n’y avait pas de consignes pour un suivi
régulier.
J’étais épuisée et ne pouvais plus faire mon travail. J’étais terrorisée à l’idée de repartir chez moi en voiture (45 kms deux fois par jour) et surtout la nuit
après de longues réunions de travail. J’avais beaucoup de mal à lire tous les documents, à regarder des budgets, à conduire des réunions, à maintenir fermement des équipes professionnelles et à garder la tête froide devant les problèmes de la
banlieue et les jeunes à gérer...
Personne ne pouvait me conseiller : ni mon employeur, ni les délégués du personnel, ni les médecins ? J’ai donc pris la décision de ne pas retourner travailler. Mon médecin m’a mise en maladie, puis en longue maladie.
Cela a été difficile d’abandonner un travail que j’aimais.
- difficultés administratives :
Après la longue maladie, il fallait prendre une décision. Invalidité ou reconversion. Quel type d’invalidité etc...etc...
Toutes les personnes qui ont fait ces recherches savent combien c’est pénible et angoissant, surtout lorsqu’on a du mal à se déplacer, à lire, à remplir les
dossiers etc...
Heureusement, j’avais pris contact avec une association qui m’a beaucoup aidée. Ils ont la connaissance et la compétence.
- difficultés « existentielles » si je peux résumer ainsi la situation
Il faut se rendre à l’évidence devant ce choc. Soit on accepte et on s’adapte, soit on refuse et on plonge dans la dépression.
Pendant toute cette période il est nécessaire d’être accompagné et soutenu.
- difficultés relationnelles :
Les changements en cours peuvent être accompagnés de sautes d’humeur, de nervosité dont la famille et les proches sont les malheureuses victimes.
Il y a une difficulté objective car à reconnaître les visages de ses interlocuteurs.
Dans un magasin il est délicat de comprendre qui vous adresse la parole et si ces paroles nous sont véritablement destinées.
- difficultés pour se déplacer :
Il n’est pas toujours aisé de se déplacer dans les transports en commun. Les panneaux sont placés trop haut. Les plans dans le métro ne sont pas simples à consulter, avec une loupe il faut se placer très près du plan, si le plan est sous un verre, inutile d’essayer...il vaut mieux trouver une personne compatissante.
Il faut faire attention dans les escaliers, en descendant du train etc...
Il existe un dispositif pour aider à la mobilité mais pour faire des réservations ponctuelles, on appelle soit trop tôt, soit trop tard. C’est souvent difficile de fixer
un horaire de retour etc...
A pied, on a perdu ses repères et il est malaisé par exemple de lire les plaques avec les noms des rues.
A certains carrefours il existe des dispositifs parlants
très pratiques.
- difficultés pour la lecture
Ne plus pouvoir lire un bon livre au lit est un grand manque.
Bien sûr, il existe beaucoup de solutions mais rien ne remplace un oeil qui peut juger rapidement un ensemble de choses.
On a des loupes simples, lumineuses, grossissantes, des loupes électroniques, des machines à lire, des livres lus, des livres en gros caractères, le braille, un
ordinateur avec des logiciels de lecture etc ....
Beaucoup de choses mais très peu d’endroits où on peut échanger pour guider ses choix et se concerter pour utiliser au mieux toutes les technologies.
Tous ces appareils coûtent chers et il faut sans arrêt s’adapter...
Après avoir énoncé une partie de nos difficultés car j’ai dû en oublier un certain nombre...le plus important est de tout faire pour conserver son autonomie et de
trouver des activités qui donnent du plaisir et qui atténuent de ce fait tous les inconvénients cités précédemment.
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